“关注艾滋病” 系列报道之一:一个艾滋病感染者的心路历程

时间:2015-12-04 11:25来源:大西北网- 作者:施耀花 刘萍 罗玉 点击: 载入中...
  大西北网白银讯   写在前面的话:12月1日,世界艾滋病日。
  
  艾滋病,即获得性免疫缺陷综合症(又译:后天性免疫缺陷症候群),英语缩写AIDS(AcquiredImmuneDeficiencySyndrome)的音译。1981年在美国首次被确认。曾译为“爱滋病”、“爱死病”。分为两型:HIV-1型和HIV-2型,是人体感染了“人类免疫缺陷病毒”(HIV-humanimmunodeficiencyvirus)(又称艾滋病病毒)所导致的传染病,被称为“超级癌症”和“世纪杀手”。
  
  在很多人看来,“艾滋病”是一个黑色的字眼,它甚至与吸毒、卖淫嫖娼、死亡等相关联,是一种比“癌”更加恐怖的致死疾病。艾滋病病人所承受的不只是疾病本身,还有身上因为受到歧视而套上的枷锁,他们无法向周围的人坦白,无法公开身份,大部分人无法接受正规的治疗。社会的歧视和孤立,加强了艾滋病感染者的边缘感;消极和孤独又会加速摧毁艾滋病人的整体免疫力。
  
  歧视,把普通人和艾滋病感染者割裂成我们、他们。而他们的故事,他们的世界,他们的生活并不为普通人所了解。在第28个世界艾滋病日即将到来之际,本报特推出关注艾滋病系列报道,记者希望通过这些写实的文字,让更多的人了解艾滋病感染者的心路历程,受艾滋病影响的孩童的生存现状,医护人员的坚守与付出和社会组织的孜孜以求,呼吁更多人认识到“艾滋病只是一种病毒,绝非是一种罪恶”,让更多人以平常之心来对待艾滋病、关爱艾滋病病人。毕竟,对于艾滋病感染者来说,他们既不希望被人们遗忘甚至歧视,也不希望被人过多地关注,他们想得到的只是平常以待。
  
  100多例,这是我市已知艾滋病感染者和病人的概数。
  
  张笑笑便是其中的一例。2010年,马上要分娩的她怎么也没有想到,命运如同潜伏在黑暗里的兽,正咻咻地向她展示着狰狞的一面。如果不是剖腹产手术,在张笑笑的意识中,艾滋病只是一个离自己很远的可怕疾病。
  从天堂到地狱
  
  那一天,怀揣着初为人母的欣喜与忐忑,已经辛苦孕育了9个多月生命的张笑笑马上就要上手术台了。新生命即将诞生,早已让这个28岁的女人陷入了懵懵懂懂的幸福中。在术前的各项检查中,粗略地扫过化验单,张笑笑的思维没有一丝停顿,甚至没有注意到还有HIV这一项。
  
  然而,检查结果犹如晴天霹雳,张笑笑竟是一个艾滋病感染者。谈及得知结果那一刻的感受,张笑笑说:“听到检查结果,我觉得一定是自己听错了,再三询问医生后,突然觉得眼前黑乎乎的一片,那一天,我的天就真的黑了。”
  
  那一天,医院的走廊似乎又窄又长,张笑笑拖着笨重的身子,仿佛怎么也走不到头。马上要为人母,理应是一个女人心理和生理最为强壮、最为丰沛的时候,但张笑笑却从生理上、心理上都枯萎了。
  
  分娩在即,即使再绝望,孩子还是要生的,但伤痛却无处不在。一直铁青着脸的丈夫,没有责怪的言语,但无时无刻不在刺痛着张笑笑。一些得知内情的医生与她目光相接时表情极不自然,在她们的窃窃私语和冷淡神情中也能捕捉到一丝丝似有若无的鄙夷。在做剖腹产手术时,看着医护人员如履薄冰地处理着每一个细节,张笑笑的内心再一次受到了重击。
  
  亲情成为容留的孤岛
  
  炼狱般的疼痛后,张笑笑生了一个漂亮的女儿。本应是喜悦的事,此时这个爱笑的女人却流下了眼泪。
  
  “始终也没想通自己是怎么感染上这个病的,那个时候,追本溯源不重要。我首先想到的是,我的孩子和丈夫有没有感染上?”
  
  所幸,张笑笑的丈夫在筛查后确诊没有感染。孩子由于刚出生还不能做筛查,只有等到一岁半后进行相关检查,但母乳隔断不可避免。刚确诊的那一年里,张笑笑除了偶尔有发热、头痛等类似感冒的症状外,身体并无明显不适。
  
  在等待孩子筛查的这一年半里,张笑笑不止一次地想过自己的归宿。她说:“如果孩子筛查没有感染艾滋病,我会把孩子留给她爸爸,自己找一个山清水秀、有花有树的地方,等待最后时刻的到来。如果孩子筛查出感染了,我会带着孩子离开,找个没人认识的地方和她相依为命。”
  
  一年半后,孩子如期筛查。这一次,张笑笑觉得自己被“幸运”眷顾了。孩子没有感染艾滋病病毒,在得知结果的那一刻,她喜极而泣。“这一年里,我对生死慢慢看开了,心里时时盼着的就是孩子健康平安,只要孩子是好的,还有啥别的乞求呢?”
  
  女儿是健康的,张笑笑觉得自己该离开了。当她向丈夫说明心意后,那个沉默少言的西北汉子死活不同意,“丈夫当时说‘一家人,怎么都要在一起’,经历了这么多的苦与悲,家庭成为我容留的孤岛。”
  渴望如阳光般的平常以待
  
  作为一个艾滋病感染者,即使身边绝大多数人毫不知情,但张笑笑仍不敢到很多地方去,总觉得自己的脸上写着“艾滋”两个字。在彷徨、惶恐、自我歧视的深渊中起起伏伏,经历了患病后的萎靡不振,担心身边人感染的惴惴不安,2011年开始,她来到市疾控中心艾滋病防治科领取免费药物,全心全意治疗疾病。这种称为“鸡尾酒疗法”的药物是国家免费发放的,可有效控制感染者体内的艾滋病毒。
  
  在市疾控中心负责人和艾滋病防治科马科长和工作人员小陈的耐心讲解下,张笑笑慢慢明白艾滋病其实并不可怕,它就是一种慢性疾病,和高血压、糖尿病一样,经过抗病毒治疗,控制得好,甚至会比癌症病人活得更久,不会影响到别人,还可以和正常人一样工作、生活。
  
  在治疗的过程中,让张笑笑最为感动的是,市疾控中心和甘肃省中医院白银分院感染性疾病科的工作人员以一颗平常心对待她,这份难能可贵的平常,在艾滋病感染者这里却起到了意想不到的作用。这份平常,体现在平常的一次握手,一次共餐,一个微笑,就像给她阳光和空气一样,让她在患病后第一次得到社会的心理支持。有时候心烦了,她就会来到市疾控中心,和艾滋病防治科的工作人员一说就是几个多小时,就像是寻常的好朋友一样,畅快地聊过去、现状和未来。
  
  “摒除畏惧,我们抱团取暖”
  
  在治疗期间,张笑笑认识了一些同病相怜的人,也开始接触到了一些艾滋病社会组织,随后她一边治疗,一边开始做志愿者。她说:“感染了这个病,什么都比不了同伴教育,那种同病相伶的情感,看到一个个活生生的和自己一样的人活得很好,是更好的安慰。”讲述自己的经历来减轻病友的畏惧,让他们少走一些弯路,这是张笑笑对同病相怜者的温柔以待。
  
  最开始的时候,张笑笑会将自己的体会和一点经验分享给病友。久而久之,她很快便与一些网友建立了联系,电子邮箱和QQ上也常常收到一些病友咨询的信息。一封封来信,让她感到无比温暖,也深深明白,只有抱团取暖,才能摒除畏惧,奉献真诚。
  
  不管是现实中还是网上发现了担心自己受到了感染,但因为恐惧不敢去筛查的“恐艾者”,张笑笑会尽所能劝说或陪同他们去筛查。
  
  如今,张笑笑已经是白银市社会公益组织——“同爱之家”的负责人,在这个组织里,大多数人和张笑笑一样经历了伤痛,也学会了坚强。他们既是艾滋病感染者也是服务该群体的志愿者,里面有学生、银行职员、政府公务员,甚至医护工作者和被男同性恋者感染艾滋病的同妻。张笑笑说:“有了‘同爱之家’的平台,可以让感染者走出孤独,团结在一起。感染者和感染者进行无歧视的交流,能够达到心理的平衡和抚慰。为了更好地为感染者服务,有关机构还会送我到北京、西安等地学习培训,与其他省市的社会组织负责人交流心得、取长补短。”
  
  然而,困惑却如影随形。张笑笑坦言,众所周知,艾滋病只有血液、性、母婴3种传播途径。握手、拥抱、礼节性接吻、共同用餐、游泳等生活行为并不会传播艾滋病,但现实生活中很多人仍谈“艾”色变,甚至一些感染者自身就很无知。一些感染者觉得无望,没有接受药物治疗,其实一旦接受药物治疗,病毒就可以得到很好的控制,实现“艾滋到我为止”。
  
  同时,即使乐观如张笑笑,她也不敢承担“被曝光”后的风险。除了老公,甚至双方的至亲和朋友也都对她感染艾滋病的事不知情。
  
  采访结束时,张笑笑说:“在西方国家,早在20年前艾滋病就已经是重要的公共健康议题,但在我们生活的环境中,与艾滋病有关的话题都是隐晦的,可如果他们都不知道如何预防、筛查和治疗,又怎么去保护自己?我现在要做的,就是鼓励更多的感染者直面艾滋病,积极治疗,笑着活下去。”
  
  (受采访对象要求,本文人物使用化名。)
  

(责任编辑:张云文)
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