她叫Julianna Snow，美国人，今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。 (来自:英国那些事儿)

故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。

然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她整个身体陷入了瘫痪的状态。

随时随地都要带着呼吸机。

不管去哪都要坐轮椅。

因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。

她无法自己在床上翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。

更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。

Julianna开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。

这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。

刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，Julianna的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢？但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。

究竟该怎么办？继续救？还是放弃？最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。

而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里；Julianna：不去医院；妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？Julianna：是的

妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。Julianna：我明白。

妈妈（哭泣）：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。

在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。 各种各样的公主裙。

为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。给她涂上美美的指甲。

为她庆祝每一个生日。

以及，陪伴 。

在欢声笑语中，Julianna迎来了她的最后一天。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…

去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。

妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了；Julianna：你会跑着过来拥抱我吗？

妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。（拿头左右晃动，表现出奔跑的样子）妈妈：我知道你肯定会跑得很快。

这是她留给妈妈最后的话.....